En dan nu het afscheid nemen van 2003. Niet echt een goed jaar geweest, kan je wel zeggen...;-/ Vanavond met een clubje vrienden gezellig het Oud-Jaar diner nuttigen en daarna gepast het jaar uitluiden.
Het nieuwe jaar zal worden ingeluid met vrolijk vuurwerk en een goede dronk. Het zal tenslotte ons jaar worden en dat zullen jullie weten...!
Oliebollen, champagne, lekker eten, vuurwerk en goed gezelschap markeren het einde van 2003 en een nieuwe pagina voor 2004.
Gisteravond eindelijk naar de 'Lord of the Rings: The Return of the King' geweest. De voorstelling van 17:30... Een beetje een rare tijd, maar het kwam wel goed uit. En uitverkocht natuurlijk. Vooraf een hapje gegeten en naderhand even naar Vlaanderen voor een hapje en een drankje. Voor mij is dat een erg lange zit en ik kan zeggen dat het heel goed gegaan is.
Waanzinnige film trouwens! We gaan binnenkort zeker nog wel een keer...
Helaas is er nu geen premiere meer te verwachten. De koek is op. De DVD is natuurlijk nog wel om naar uit te kijken, zeker de Special Extended Edition. Ik gok dat die ook een uur langer zal zijn dan de bioscoopversie.
Afgelopen weekeinde ook in Domburg geweest, in een hotel dat toch wel erg leek op Fawlty Towers. Wij moesten er eigenlijk wel erg om lachen. We zijn maar één nacht gebleven. Het weer was erg slecht en Domburg is nu eenmaal geen wereldstad...
Die avond in Domburg wel erg lekker gegeten in café restaurant 'In den Walchersen Dolphijn'. De sfeer 's avonds in de hoofdstraat is wel erg goed. Versierd en verlicht en met een beetje fantasie een soort van Oud Hollandse uitstraling. Toch een erg leuk weekeinde gehad.
Ook vandaag neem ik vrij...
Vanochtend de inleidende CT-scan gehad. Hiemee bepalen ze hoe ze zullen gaan bestralen en zetten markeerpunten op m'n lichaam. Ik loop nu rond met drie zwarte kruisjes op m'n buik en drie getatoeerde stippen. Deze markeringen zijn gekoppeld aan de positie die ik innam onder de CT-scanner. Door middel van laser richtstralen kunnen ze me dadelijk onder het stralingsapparaat op exact dezelfde plek neerleggen als onder de CT-scanner.
Gelukkig heb ik geen last van de contrastvloeistof. Ook hebben we even gekeken op de afdeling waar ik dadelijk die 2x 5 dagen behandeling zal krijgen. Ziet er eigenlijk best gezellig uit. De chemo wordt toegediend via een infuus en ik hoef niet de gehele dag in bed te liggen. Sterker nog, men wil dat ook liever niet. Ik ben namelijk niet ziek in de normale zin van het woord en ben dus gewoon mobiel. Alleen 's nachts word je geacht in bed te liggen.
Het is zelfs mogelijk dat er daar een Internet aansluiting aanwezig is, zodat ik ook nog on-line kan zijn. Er staat in ieder geval een PC voor algemeen gebruik waarmee je het Internet op kan. Ik mag daar echter niet gebruik maken van de mobiele telefoon... Ze doen daar zo te zien goed hun best om het verblijf zo plezierig mogelijk te maken.
We zien de behandeling in januari en februari als de laatste stap naar genezing. De chemo en de bestraling is dus geen 'rotzooi', maar het medicijn dat mijn lichaam helpt weer gezond te worden. Ik zie het als de 'knagertjes' die de rommel komen opruimen...
Akelige regenachtige dag vandaag, maar dat mag de pret niet drukken. Vandaag voel ik me goed genoeg om de boodschappen te gaan doen. Wel jammer natuurlijk dat het zulk slecht weer is, maar ja... Misschien wordt het straks nog wel droog.
Vanmiddag moet ik de eerste beker met contrastvloeistof gaan drinken en ik ben benieuwd of ik daar nog last van ga krijgen. Van de vorige keer kan ik me het niet meer zo herinneren. Zo vlak voor de Kerst zou dat toch jammer zijn...
Je zult het altijd zien. We schreven zaterdag dat we zaten te wachten op post uit Rotterdam, we zetten het op de site en een half uur later ligt het schema in de bus...
Aanstaande woensdag (lekker zo voor de Kerst...) is de CT-scan, waarvoor ik een dag contrastvloeistof moet drinken (jammie...;-\). De chemokuur en de bestralingen beginnen op 12 januari. De eerste 5 dagen lig ik in het ziekenhuis aan het chemo-infuus en krijg ik meteen de eerste 5 bestralingen. De 8 volgende bestralingen zijn de daaropvolgende 8 werkdagen. Na 2 weken rust begint het circus nog een keer met 5 dagen ziekenhuisopname met chemo en 5 bestralingen en daarna nog 7 werkdagen bestralingen.
Dat is volgend jaar... Intussen voel ik me prima en hebben we gisteren avond eindelijk eens een Domino's pizza gegeten met Buffalo Wings...Erg lekker en het is goed gevallen. Ik kan dus zonder zorgen de Kerstdagen tegemoet zien.
Het 'Zwanenmeer' van gisteravond was erg indrukwekkend, zowel het verhaal als het ballet. En dat bij ons in het Theater de Veste. Het was wel een lange zit, zeker omdat ik natuurlijk weer niet al te rustig ben geweest de laatste dagen. Gelukkig herstel ik wel erg snel.
Komende dagen wordt het wachten op de post uit Rotterdam, de Daniël den Hoed, met het schema van de behandelingen. Dan kunnen we de komende maanden gaan inplannen. Naast de behandelingen gaan we natuurlijk ook leuke dingen tussendoor doen.
Tussen Kerst en Oud-en-Nieuw gaan we naar Domburg, een paar dagen aan de Zeeuwse kust in een hotelletje ons laten verwennen.
Tsja, soms duurt het wat langer voor ik wat op 'papier' krijg. De inspiratie is er niet altijd en heb ik er niet altijd zin in.
Gisteren het nieronderzoek gehad in het Dijkzicht. Hierbij wordt een isotope vloeistof in de bloedbaan gebracht die door een soort van röntgen apparaat kan worden opgevangen. Ze maken dan in 20 minuten 80 foto's van de nieren en de blaas waarbij gemeten wordt hoeveel van de vloeistof in de linken en de rechte nier worden opgenomen. Hieraan is af te leiden hoe de beide nie ren werken. Het blijkt dat mijn linker nier 52% opneemt en de rechter nier 48%. Aangezien de rechter nier in de gevarenzone ligt, vormt deze verdeling dus geen enkel probleem voor de bestralingsbehandeling.
Op aanraden ben ik begonnen in het boek 'Een Kans op Herstel', waarin de relatie tussen de psychische gesteldheid en de ontwikkeling van kanker wordt behandeld. Ik zal hier geen samenvatting geven van het boek (ik heb het ook nog niet uit...), maar vooralsnog spreken de achtergronden mij zeer aan. Het sluit een beetje aan bij wat we zelf al aan het doen zijn: 'doen wat je pretttig vind, niet doen wat je niet leuk vind'. Het boek gaat natuurlijk wel een stuk verder dan onze 'hap-slik-weg' psychologie... Het geeft mij zeker de inspiratie om door te gaan op de ingeslagen weg.
Vanavond dan dus echt de eerste grote uitspatting: we gaan naar het ballet 'Het Zwanenmeer' in Theater De Veste. Dit zal voor mij weer een grote 'buitenbelevenis' worden, na de beklimming van de Euromast gisteren. We zijn wel niet helemaal bovenop geweest, maar hoog genoeg...
Vanochtend hebben we een gesprek gehad met de radiotherapeut over de behandeling in Rotterdam. Ze heeft zorgvuldig uitgelegd wat de behandeling inhoudt en wat daarvan de voor- en nadelen zijn.
We doen NIET mee in het onderzoek maar krijgen de reguliere behandeling en daar zijn we erg blij mee. Door mee te doen aan het onderzoek bestaat de kans dat je in de controlegroep terecht komt die geen behandeling gaat krijgen. Bovendien moet de behandeling in het kader van dit onderzoek binnen 6 weken na de operatie beginnen en werken ze het liefst met patienten waarbij de tumor in zijn geheel is verwijderd en waarbij de randen schoon zijn.
De voorgestelde behandeling bestaat uit 25 bestralingen opgedeeld in twee groepen. Eén cyclus van 13 bestralingen en een cyclus van 12 bestralingen. Deze bestralingen worden dagelijks gegeven, behalve in het weekeinde. De chemokuur duurt 5 dagen en start gelijk met de bestralingen, zowel bij de eerste cyclus als bij de tweede cyclus. Tussen de beide behandelingen zit 2 weken rust. Totaal zal deze behandeling dus 2 maanden duren.
Bijwerkingen in deze behandeling zijn misselijkheid, haaruitval, diaree en vermoeidheid. De chemokuur is redelijk mild, de bestralingen zijn wat aggressiever. Garanties zijn er niet, mijn leeftijd werkt wederom in mijn voordeel. De behandeling heeft het beste resultaat als er zo weinig mogelijk kankercellen in het lichaam aanwezig zijn. Wachten tot er eventueel een tumor zou gaan groeien en dan de behandeling starten of herhalen is geen optie. Deze behandeling kan maar één keer gegeven worden gezien de hoeveelheid bestraling die wordt gebruikt.
De behandeling zal begin januari starten. Voorafgaand wordt er komende donderdag nog gekeken of beide nieren goed functioneren, de rechternier kan namelijk schade oplopen omdat hij in het bestralingsgebied ligt. Een goed functionerende linkernier is dan wel fijn. Ook wordt er nog een CT scan gemaakt waarmee ze dan aan het rekenen slaan om precies te bepalen waar de bestraling moet plaats vinden.
Al met al is er vandaag veel duidelijkheid gekomen over de behandeling. De komende weken zullen staan in het teken van uitrusten en fit worden. Hoe fitter aan de start hoe beter je er door heen gaat. Bij deze neem ik me dan voor de zoveelste keer voor dat ik naar Nicolien luister, ik zou onder de hand toch moeten weten dat ze ALTIJD gelijk heeft en dus beter weet wat goed voor me is dan dat ik dat zelf bedenk......
Vrijdag en weer bijna weekeinde! Niet dat het voor mij veel uitmaakt, maar dan is Nicolien lekker vrij. Zo dagen alleen is best wel lekker, maar alleen als je weet dat het weekeinde eraan zit te komen en we meer samen dingen kunnen gaan doen. Gisteren lekker de gehele dag rond gewandeld, zowel in huis als buiten. Vandaag ga ik toch iets meer rusten, aangezien we vanavond bezoek krijgen. Lekker om weer onder de mensen te zijn.
Ik voel me prima. Heb ook best wel zin een hoop dingen te doen, maar ik moet wel een beetje m'n enthousiasme in toom houden. Ik ga te snel te veel doen, als ik niet uitkijk. Heb dus ook meteen maar besloten toch een vaste rustpause in te lassen zo vlak voor de lunch en vlak voor het avondeten.
In de hausse over Lord of the Rings deel 3 ben ik maar weer eens begonnen aan Lord of the Rings deel 1 op Special Extended Edition DVD. Kijk ook eens naar die films met het commentaar van o.a. de cast. Geeft erg veel achtergrond informatie.
Er liggen nog erg veel boeken op me te wachten, we hebben nog best veel DVD's niet gezien, dus de komende tijd kom ik wel door. Ook SuperMario 3 heb ik nog laaannnngggggg niet uit...
Net een telefoontje gehad uit Rotterdam van de chirurg. We hebben een afspraak met de radiotherapeut op maandag a.s. waar hij helemaal gaat uitleggen wat de behandeling inhoudt. Ik kan nu dus niet veel meer vertellen dan gisteren.
De raadsvrouw die we gisteren hebben gesproken heeft wel in grote lijnen uitgelegd hoe het tot nu toe geldende protocol voor de behandeling eruit ziet. Het houdt in dat de chemotherapie de kankercellen gevoelig moet maken voor de bestraling en dus begin je met een chemokuur die 5 dagen duurt. Je ligt al die dagen in het ziekenhuis met een infuus. Daarna een tijdje rust waarna enkele bestralingen plaatsvinden. Deze kuur wordt totaal 6x uitgevoerd en duurt ongeveer 6 maanden. Verder weten we dus nog niet veel, maar ik verwacht niet dat de huidige, kennelijk gewijzigde protocollen veel zullen afwijken en dus houd ik rekening met het bovenstaande. Het betekent dat ik de eerste helft van 2004 hiermee bezig zal zijn.
Gek genoeg geeft het bovenstaande me behoorlijk wat positieve energie. Ik heb het gevoel dat ik actief iets aan de situatie kan doen. Ik voel me nu dus ook prima en ga steeds minder tijd in bed doorbrengen. Gisteren zijn we rond 1 uur naar Rotterdam gegaan en waren we rond ½ 6 weer thuis. Ook 's avonds een stuk langer opgebleven, dus dat gaat steeds beter.
We zijn net terug uit Rotterdam van het gesprek met de chirurg aldaar, degene die meegeopereerd heeft. Het bleek al snel in het gesprek dat de onderzoeken die ze doen niet zo experimenteel zijn als we dachten. De behandeling die ze nu willen gaan doen is een combinatie van chemotherapie en bestraling, maar hoe dat precies in elkaar steekt weten we nog niet. Ook de chirurg wist dat niet precies, omdat de protocollen omtrend deze behandelingen net zijn gewijzigd. Hij zal ons morgen bellen met meer details en over een vervolgafspraak. Naar verwachting zal deze behandeling reeds in januari gaan beginnen. Het blijkt dus al met al een verder ontwikkelde behandelmethode te zijn die al vaker is toegepast.
Verder is er voor de patienten die de behandeling volgen een raadspersoon voor geestelijke bijstand. Ook daar hebben we een lang gesprek mee gehad wat ons erg goed deed. Zij is prima op de hoogte van het verloop van de behandelingen en kan hier dus prima op inspelen in allerlei gesprekken.
Morgen meer!
YES! Vandaag ben ik een kilo aangekomen... De afgelopen weken bleef ik steken op 75 kg, maar vandaag weeg ik dus 76 kg. Voor veel mensen is dat natuurlijk raar. Iedereen wil afvallen en ik ben erg blij dat ik een kilo ben aangekomen. De wereld op z'n kop, maar dat had ik al eerder gezegd.
Ik ben vergeten te vermelden dat we dinsdag, morgen dus, naar Rotterdam gaan. We hebben 's middags een afspraak in het Dijkzicht voor een gesprek over de studies en onderzoeken die ze daar aan het doen zijn. Mogelijk is dat ik daarin ga meedoen. Voor mij een duidelijk lichtpunt en laten we duimen dat daar iets goeds uit komt. Vast wel!
De afgelopen dagen lekker bezig geweest. Een beetje langer opblijven en iedere dag buiten wandelen. Nog niet zo erg ver, maar de wandeling wordt wel steeds een beetje langer.
Laten we vooral niet vergeten dat ik ook nog gewoon bezig ben met herstellen en 'beter worden'... Plezierig is dat ik steeds iets langer op kan blijven. Ik moet nog wel goed oppassen en voorkomen dat ik te enthousiast word, maar het gaat wel steeds beter. Ik moet ook wel oefenen, want de balletvoorstelling 'Het Zwanenmeer' komt steeds dichterbij evenals de Nederlandse première van 'The Return of the King'. Beide willen we graag zien. Ik zal dan toch wel meerdere uren zonder problemen in de benen moeten kunnen zijn. We hebben nog 2 weken...
In bed liggen begint toch behoorlijk te vervelen. Ik lees meerdere boeken en bladen door elkaar. Er liggen er nu 5 - 6 naast m'n bed. De Nintendo Gameboy doet het ook nog steeds goed, maar steeds vastzitten in hetzelfde level verveelt ook een beetje. We redden ons wel, maar het wordt wel hoog tijd dat ik meer activiteiten ga ontplooien buiten bed...
De afgelopen dagen zijn we druk bezig geweest de berichten van donderdag een plek te geven. Het is niet makkelijk, maar ik moet zeggen dat de mogelijkheid om mee te gaan doen in Rotterdam mij in ieder geval psychologisch een zekere rust geeft. Ik kan er tenminste nog wat aan gaan doen, ik ben niet gedoemd alleen maar af te wachten.
Wat dat allemaal gaat betekenen weet ik niet. Binnenkort hebben we daar een afspraak en dan weten we meer. Ondertussen blijven we positief en leven we van dag tot dag, 'Carpe Diem'.
Echt leuke dingen kunnen we pas gaan doen als ik niet meer zoveel in bed hoef te liggen. Het gaat alweer een stuk beter. Afgelopen weekeinde al stukken langer opgebleven, zonder problemen. Ik denk dat ik deze week de Extended Edition van The Lord of the Rings: The Two Towers in een aantal etappes wel zal kunnen gaan afkijken. Ik zal toch zeker zo sterk moeten zijn over een paar weken dat ik deel 3 in de bioskoop kan gaan zien. Trouwens staat er binnenkort ook nog een balletvoorstelling, het Zwanenmeer op het programma in het theater aan de overkant van de straat. Daar willen we ook naar toe.
We hebben voor de nabije toekomst zeker plannen en plannetjes. Ook de Kerst ligt vast en Oud en Nieuw is reeds afgesproken. Daarna zien we wel verder. Het hangt helemaal af van mijn herstel en wat Rotterdam gaat betekenen. Ik vermoed dat daar een stoot onderzoeken en behandelingen uit zal gaan komen.
Met Oud en Nieuw gaan we in ieder geval veel vuurwerk, vooral knallers afsteken om het jaar 2003 weg te jagen. Ik zit nog te denken aan een houten 2003 die we ritueel kunnen verbranden als afsluiting.
Ik voel me best wel goed dus en de 'zwarte wolk' krijgt langzaam een plaatsje net buiten m'n gezichtsveld. Het is best lastig de juiste balans te vinden tussen '...het een plaats geven...' en '...je kop in het zand steken...'.
Vanmiddag een gesprek gehad met de chirurg, een soort van controlegesprek. We hadden best nog wel een aantal vragen en die zijn nu beantwoord. Die antwoorden wil je eigenlijk niet horen, maar het is wel beter dat we het weten.
In het gesprek is naar voren gekomen wat de toekomst zoal kan gaan brengen. Natuurlijk praat de chirurg vanuit de 'grote statistische hoop' en die statistieken zijn niet erg positief. Er zijn enkele omstandigheden die tegen zitten. Hoe groter de tumor hoe kleiner de kansen, een tumor dicht bij een bloedvat helpt ook niet en niet-schone randen van wat ze hebben weggehaald ook niet. Alle drie deze omstandigheden zijn bij mij aanwezig en zijn dus niet al te positief. In procenten uitgedrukt is de verwachting dat 20% van de patienten met 'pancreaskopkanker' zoals het officiëel heet, de 5 jaar grens overleeft. Dat is niet best, maar zoals eerder gezegd, het zijn de 'statistieken van de grote hoop'. Per individueel geval kan het anders zijn en ik heb iets met 20%... Het maakt kennelijk ook niet zoveel uit of je jong bent of niet.
Al met al: 'Panceaskopkanker is a bitch'
De komende dagen zal dit nieuws bij ons moeten inzinken en een plaats krijgen. We moeten gewoon positief blijven. Volgens de arts is gezond leven, goed op je lijf passen en er goed voor zorgen de manier om de beste kansen te creëren. En daar gaan we de komende tijd hard aan werken.
Verder heb ik wat medicijnen gekregen met pancreas hormonen om de spijsvertering te ondersteunen en mag ik, als ik er aan toe ben, gewoon gaan zwemmen. Niets weerhoudt me ervan mijn leven weer op te pakken. Goed herstellen is een eerste. En daarna gaan we de komende tijd leuke dingen doen!
Vanavond om 19:00h een telefoontje gehad van de chirurg. Hij zou nog bellen over een afspraak in Rotterdam met de afdeling Oncologie. Hij heeft overlegd met de Rotterdamse chirurg die mee geopereerd heeft en het blijkt dat ik in aanmerking kom voor opname in de experimemtele behandelingen die in Rotterdam worden ontwikkeld. Ik zal daar in het kader van een studie behandeld worden met bestralingstherapieën en chemotherapieën. Ze moeten natuurlijk nog wel allerlei controles doen voordat ik definitief word toegelaten.
Of te wel: ik word onderwerp van een studie... Ik zie dat als een positieve ontwikkeling. Ik heb nu het idee dat ik niet ben 'uitgerangeerd'.
Gisteren te enthousiast zitten spelen 's middags en dus te weinig uitgerust. En jawel hoor, meteen is mijn spijsvertering van slag. Vanochtend is dat wel weer goed gekomen, maar een beetje last gehad afgelopen nacht. Wel blijf ik ondanks die up's en down's behoorlijk op gewicht, 75 kg. Opvallend is ook dat ik nu na de dip van gisteren veel sneller ben hersteld. Na eerdere dipjes duurde het toch langer voordat ik er overheen was. Dat is dus wel positief. M'n veerkracht gaat dus iets omhoog..
Vandaag geen foto'tjes, hoewel ik vanmiddag nog wel even naar buiten wil gaan, als het weer tenminste zonnig blijft (ja, hier schijnt de zon...).
Verder gaat het gewoon zoals de andere dagen. Weinig spectaculaire zaken te melden. Alleen dat het dus gestaag beter blijft gaan.
Het blijft steeds langzaam vooruit gaan. Gisteren en eergisteren zelfs een stukje buiten gelopen... Op de een of andere manier lijkt deze herfst mooier dan alle voorgaande, maar dat zal wel in mijn hoofd zitten.
We merken dat veel mensen toch graag op bezoek willen komen. Ben erg vereerd dat zoveel mensen me toch eventjes willen zien... Mensen, bel dan eerst even. Ik probeer dagelijks mijn ritme aan te houden en door onverwachts bezoek gaat dat ritme natuurlijk overhoop.En dan blijf ik natuurlijk toch in bed, helaas voor jullie... Als je eerst belt, kunnen we een afspraak maken zodat het een beetje uitkomt.
Al met al gaat het de afgelopen dagen dus weer een beetje beter. Zo af en toe nog wel een kleine terugval, voornamelijk omdat ik toch steeds weer iets te veel ga doen in m'n enthousiasme.
Het gaat steeds beter. De afgelopen dagen is Nicolien weer gaan werken en ben ik alleen thuis. Dat geeft me de mogelijkheid zelf m'n ritme te vinden. Eerst 's ochtends ontbijten in bed, dan om 9 uur uit bed en de krant lezen, daarna weer rusten tot half 11 en weer uit bed en onder de douche. Zo rond 12 uur sta ik weer op om samen met Nicolien gezellig te lunchen. Hup, weer het bed in tot half 3 en dan naar beneden een kopje thee zetten en een klein hapje eten. Daarna weer rusten tot het avondeten. Na het avondeten weer rusten en om 8 uur naar beneden en een beetje tv kijken, nieuws en zo.
Dat is nu zo'n beetje mijn dagindeling. In de loop van de komende dagen zullen de perioden dat ik uit bed ben langzaam langer worden en de tijd dat ik in bed lig steeds korter. Dat gaat langzaam, moet ik wel aan wennen...
Verder is het hier een beetje saai. De Nintendo Gameboy Advanced met Super Mario 3 wordt veel gebruikt. (I am too old for this sh*t...) en 'In de Ban van de Ring' heb ik ook al uit. Veel lezen en een beetje Internetten en mailen en ik kom verder de dag toch best wel door. Ik probeer overdag in bed niet te slapen om mijn nachtrust niet aan te tasten. Ik houd me dus steeds bezig zoals je ziet. Je gaat de meest vreemde dingen lezen, National Geographic bijvoorbeeld en dan de verhalen die je tijden geleden hebt overgeslagen... Ben dus ook weer begonnen in 'De Hobbit' en in de bundel met reisverhalen die ik heb gekregen.
Al met al gaat het iedere dag steeds iets beter en ben ik tamelijk optimistisch over mijn herstel. Jullie kaarsjes en goede gedachten blijken nog steeds te helpen.
Afgelopen weekeinde weer iets beter op mezelf leren passen. Door te lang opblijven word ik te moe om rustig te kunnen herstellen. Bezoek is wel erg leuk, maar eigenlijk nog te vermoeiend. Ik kan niet meer dan een half uur uit bed blijven, ouwe bok...
Vandaag gaat een wat straker regime in: op vaste tijden uit bed, wat rondlopen in huis, douchen of de krant lezen of zo en na een half uur meteen terug naar bed en rusten. Het klinkt saai, maar het is nu eenmaal even niet anders.
Vanochtend weer eens op de weegschaal gestaan en gezien dat ik nog 2 kilo ben afgevallen sinds ik weer thuis ben. Ik weeg nu 75 kg. Laten we hopen dat ik niet nog veel meer zal gaan afvallen. M'n eetlust blijft goed, maar ik kan niet teveel ineens eten. En vette zaken gaat al helemaal niet. Misschien maar wat meer tussendoor gaan eten, hoewel ik ook weer niet wil dat m'n spijsvertering de hele dag in de weer is.
Keuzes in het leven...
We houden vol.
Bezoek ontvangen is nog een beetje te vermoeiend, dus dat houd ik nog een beetje af.
De laatste twee nachten goed geslapen. Rustig eten en veel rusten doen me goed. Ik had gisteravond zelfs trek...Bewegen gaat steeds beter en ik kan nu ook op m'n linker en m'n rechter zij slapen. Als je weken alleen maar op je rug hebt kunnen liggen is dat een verademing die bijna niet is voor te stellen. Ik heb natuurlijk geen grote verhalen te vertellen: in bed liggen en rusten, een beetje door het huis lopen en wat tv kijken, meer gebeurt hier niet. Spannend is het niet, maar iedere kleine verbetering is voor mij een behoorlijke stap in het helingsproces. Vanochtend voor het eerst zelf aan de eettafel m'n ontbijt klaargemaakt en gegeten. Dat zijn nu die kleine verbeteringen die de komende dagen voor mij een grote rol zullen gaan spelen.
Vandaag begint duidelijk beter dan gisteren. Rustig eten, weinig eten, dan gaat het goed. De afgelopen dagen heb ik niet goed naar m'n lichaam geluisterd en te veel gedaan en te veel gegeten. Vannacht goed beroerd geweest, maar dat is nu over. Het zal nog wel een tijdje duren voordat we alle kneepjes door hebben. Zoals je je hele leven hebt gegeten, kan niet meer en oude gewoonten slijten heel langzaam. Dat ontdekken vraagt tijd.
Gisteravond met vrienden een fles champagne opengeplopt om de heugelijke thuiskomst gepast te vieren. Het is goed weer thuis te zijn...
Wel heb ik gemerkt dat ik heel goed m'n dagritme in de gaten moet houden. Ik doe snel te veel. Daar gaan we aan werken. Veel in bed liggen en voorzichtig, korte perioden door het huis rondlopen en dingetjes doen.
Vannacht redelijk gelapen in m'n eigen bed... De wond van de drain die er gisteren is uitgehaald lekt nog wel, vervelend maar er is mee te leven.
De woensdag van de opname in het ziekenhuis woog ik 's ochtends 80 kg, vanochtend 77 kg. Al met al ben ik boven verwachting veel minder afgevallen dan we allemaal hadden gedacht!
Ook onder m'n eigen douche gestaan, nog zo'n zaligheid.
Na een telefoontje met de afdeling van het ziekenhuis zijn we even terug geweest en hebben ze een stomazakje over de drainwond geplakt. Hiermee wordt het wondvocht opgevangen en hoeven we niet te stoeien met gaasjes en plakband en zo.
Al met al een behoorlijke start van het 'thuisherstel'.
Bert is thuis!
Vanochtend is de drain eindelijk verwijderd en mocht hij naar huis en dat houdt in dat ik de internet-fakkel weer aan hem kan teruggeven.
Hij wil liever nog even geen bezoek.
Jawel, ik ben weer thuis! Hoe goed de zusters in het ziekenhuis ook voor me hebben gezorgd, er gaat niets boven je eigen huis en bed (sorry, dames...).
Natuurlijk zijn we allemaal in eerste instantie teleurgesteld over het resultaat van de operatie, maar ik denk maar zo: ik ben erin gegaan met het idee dat ze alles weghalen of dat ik een 'by pass' zou krijgen. Ze hebben dus alles weggehaald, behalve een heel klein kruimeltje. Ik zie dat als een 99,9% positief resultaat.Wat er in de toekomst voor gevolgen van zijn, wil ik nu geen drukte over maken. Ik ga eerst goed herstellen en dan zien we verder.
Bij deze wil ik iedereen uit de grond van mijn hart bedanken voor de steun aan mij en vooral aan Nicolien!
Het verhaal is natuurlijk nog niet op. Het Dagboek gaat verder...
Het gaat hard vooruit met Bert! Gisteravond al zelfs warm gegeten, infuusvloeistof is gestopt en morgen gaat eindelijk de drain van het wondvocht eruit. Als dat niet teveel lekt zou hij daarna al naar huis mogen. Geweldig!!
De maagsonde is er uit en Bert heeft al 2 beschuiten en een boterham gegeten. Effe wennen natuurlijk, maar het voelt goed. Als het met het eten allemaal zo goed door blijft gaan kan het zijn dat hij maandag of dinsdag al naar huis mag, dat zou geweldig zijn! Vanacht heeft hij van 12 tot 8 als een blok geslapen dankzij een speciale slaaptablet, en dat beviel prima. Morgen mag de drain er uit en dan is er alleen nog het infuus aan zijn beide armen.
Het slechte nieuws van de rand die op één plek niet schoon is relativeren we al een stuk. Het gaat om één plekje, de klieren waren niet aangetast en er zijn ook geen uitzaaiingen. Wat er verder mee gebeurt laten we nog even in de wacht staan. Stap voor stap hebben we afgesproken, en de eerste stap nu is dat Bert lekker snel opknapt en dat hij naar huis komt. En zoals het er naar uit ziet gaat dat redelijk snel gebeuren en daar focussen we ons nu op.
Aan het einde van de middag is het gesprek geweest met de chirurg over de uitslag van het weefsel. Op één plekje is de rand niet schoon. Dit kan inhouden dat de tumor terug komt, maar het hoeft niet. De eerste 2 jaar zullen hier het meest bepalende in zijn. De chirurg gaat overleggen met de specialist in het Dijkzicht Ziekenhuis over een eventuele behandeling. Gezien de weinige resultaten hiermee is hij redelijk terughoudend hierin.
Dit is slecht nieuws en ik merk dat het bij mezelf nog niet eens goed doordringt, laat staan bij Bert. Maar we hebben samen afgesproken dat we ons daar nu nog niet mee bezig gaan houden, het huidige herstel is veel belangrijker! Vandaag is de maagsonde 'afgedopt' en als dat goed gaat, mag de sonde er morgen uit. En dan komt de vlaflip weer. Hij heeft vandaag vanaf een uur of 10 niet meer in bed gelegen, maar in een stoel gezeten en veel rond gelopen. Dat gaat hem steeds beter af. En Bert heeft sinds dinsdagavond geen pijnstilling meer gebruikt! Vanavond krijgt hij toch wat medicatie voor het slapen gaan, de hallucinaties zijn wel minder maar het slapen gaat nog niet goed genoeg.Morgen maar eens kijken hoe we ons voelen met dit nieuws.
De nacht is redelijk goed verlopen! Gelukkig heb ik nog steeds een goede invloed op Bert. De maagsonde wil nog niet goed, maar de maag / darmen lijken nu wel goed op gang te gaan komen. Dan kan er weer voorzichtig gedronken gaan worden en kunnen de vlaflip en wortelensoep weer ingezit worden.
Lopen en zitten gaan hard vooruit. Na bijna een uur in een stoel gezeten te hebben was er ook nog puf voor een rondje over de gang!
Vandaag is Bert verhuist van de intensive care afdeling naar een 2-persoonskamer. Hij vindt het leuk om post te ontvangen, dus hierbij nogmaals zijn adres met nieuw kamernummer:
Reinier de Graaf Gasthuis
Kamer 404
Postbus 5011
2600 GA DELFT
Helaas is vandaag de maagsonde teruggeplaatst, het eten wilde toch niet de darmen in en hij bleef misselijk en moest braken. Dat is een tegenvaller, maar het komt vaker voor dat de maagsonde eruit wordt gehaald en dat het dan toch niet goed loopt. Verder heeft hij vandaag wat langer in een stoel naast zijn bed gezeten en dat ging goed. Slapen wil nog niet goed, misschien dat deze rustigere kamer hier wat verbetering in gaat brengen. Er is nog geen afspraak gemaakt met de chirurg om te bespreken of het weggehaalde weefsel netjes schoon was, dat zal een dezer dagen gebeuren.
In overleg met de verpleging ben ik tot vanacht bij Bert gebleven in de hoop verbetering in het slechte slapen te kunnen brengen. Ik hoor morgen wel van hem hoe hij dat ervaren heeft. De maagsonde wil niet zo goed lopen, wie wel goed loopt is Bert want die heeft vanavond zijn eerste blokje door de gangen van het ziekenhuis gelopen!
En weer 2 slangetje minder! De maagsonde is inderdaad verwijderd vanochtend en ook de zuurstof die in het andere neusgat zit is niet meer nodig. 's Ochtends heeft hij zich zelf geschoren en grotendeels zelf gewassen en vanmiddag zat hij in een stoel naast zijn bed! Als hij voldoende vlaflip eet vandaag krijgt hij morgen een ziekenhuis-boterham, da's pas smullen!
Het grootste nieuws van vandaag is dat de maag op gang gekomen is! Bert is voorzichtig thee aan het drinken. Als dat goed gaat en hij er niet misselijk van wordt krijgt hij morgen vla of yoghurt. En dan mag de maagsonde uit zijn neus, weer een slangetje minder. De drain zit hem niet meer zo dwars en er zit geen pleister meer op de wond.
Als het slapen nou ook nog lekker zou gaan, maar hij heeft helaas last van akelig dromen, een beetje hallucineren wat hem wakker houdt. Er komt vandaag nog iemand langs omdat dit al 2 nachten het geval is. Misschien dat hij iets van medicatie hiervoor krijgt, het komt vaker voor dat mensen hier last van hebben.
Maar al met al gaat het allemaal de goede kant uit en is ook Bert blij met de vooruitgangen die er zijn.
En voor mij was het lekker om vandaag weer aan het werk te gaan, een heerlijk afleiding en erg fijn om mijn lieve collega's weer te zien.
10.30 uur: Bert heeft een beetje een onrustige nacht gehad. Gisteren lekte zijn drain en vanochtend hebben ze daar een soort van stoma zak tegen aan geplakt en nu drukt de drain een beetje tegen zijn rib. Maar volgens de arts kwam er nog voldoende wondvocht uit om de drain nog even te laten zitten. Verder gaat het best goed en hij gaat hij steeds wat harder praten, net na de operatie fluisterde hij. Maar het diepere ademhalen gaat goed en dat merk je ook aan het praten. Straks krijgt hij een ander bed (hij ligt nog steeds op een IC bed i.p.v. afdelingsbed) en bovendien mag hij vandaag voor het eerst even staan. Dat zal best raar zijn na 3 volledige dagen plat te hebben gelegen.
20.00 uur: het IC bed is nog niet verwisseld en daardoor is het staan ook nog niet aan de orde geweest, morgen weer een dag. Vanmidddag is het pijnlijntje verwijderd en is overgegaan op pijnbestrijding met Paracetamol. Tot nu toe gaat dat goed, hij voelt wel meer de wond en ook de drain zit hem niet lekker. Maar de pijn valt mee, helaas is de pijn ook nodig om de grenzen te voelen. Met de morfine voel je geen pijn, daardoor bestaat de kans dat je teveel beweegt en daarmee druk op de wond uitoefent zonder het zelf door te hebben.De gele kleur is bijna helemaal weg, hij heeft sinds vandaag ook weer roze nagels. Kortom, weer een klein stapje vooruit vandaag en alleen de drain zit niet lekker.
Vanaf morgen wordt de site nog maar 1x per dag ('s avonds) aangepast, want ik ga weer werken.
10.30 uur: er is een plekje vrij op de intensive care van de afdeling zelf, rond half twaalf gaat hij verhuizen. Hij voelt zich een stuk beter dan gisteren, hij heeft wat meer puf en de wond doet minder pijn. Gisteravond heeft hij toch nog kunnen lezen, ze hebben hem even geholpen met zijn bril, waardoor het vervelen wat minder werd. Ook heeft hij een headset gekregen en wat naar de radio geluisterd. En om 23.00 uur was hij van het lezen en luisteren bekaf en heeft de hele nacht heerlijk geslapen.
20.00 uur: hij voelt zich weer een stuk beter dan gisteren. Hij ligt nu op de intensive care van de afdeling zelf. Dat houdt eigenlijk alleen in dat de hartbewaking eraf is, voor de rest is er niets veranderd. Zijn jeuk is inmiddels helemaal verdwenen en de gele kleur is op zijn huid al bijna helemaal weg. Als laatste zal het geel in de ogen verdwijnen. Geen last van de pijn en zo als hij zich nu voelt valt het allemaal heel erg mee, hij had erg opgezien tegen de eerste paar dagen na de operatie. Morgen in de loop van de dag zal de pijn-lijn weggehaald worden en krijgt hij een andere vorm van pijnbestrijding.
10.00 uur: Bert heeft goed geslapen en heeft geen pijn. Lekker toch, zo'n pijn-lijntje. Wel een hele erge droge mond, maar hij mag nog niets drinken totdat zijn maag weer aan de gang is. Zijn functies zijn stabiel genoeg om van deze intensive care - vandaag / morgen - te verhuizen naar de intensive care van de afdeling zelf. Er wordt aleen even op een plekje gewacht nu.
Zijn adres is:
Reinier de Graaf Gasthuis
Kamer 402
Postbus 5011
2600 GA DELFT
15.30 uur: hij is erg moe (gek hè) en verder gaat het allemaal goed. Functies zijn stabiel, koorts van gisteravond is terug naar 36,9. De chirurg is nog even langs geweest en heeft nogmaals herhaald dat we pas over ongeveer een week zullen weten of de operatie echt geslaagd is. Niet alleen omdat de patholoog gaat kijken of de randen van het weggesneden weefsel schoon zijn maar vooral omdat binnen nu en een week zal blijken of de hechtingen en de naadjes bij de hechtingen niet gaan lekken. Hij ligt er rustig en redelijk ontspannen bij. Straks ga ik weer even kijken bij hem.
20.00 uur: vanmiddag is de koorts een beetje terug gekomen, maar dat is normaal. Sinds vanmiddag begint de wond wat zeer te doen, maar verder gaat het voor waar we nu zijn best goed. Het grappige is dat Bert zich verveeld! Dit vindt Bert natuurlijk niet grappig, maar hij had zelf niet verwacht dat hij zich 'zo goed' zou voelen. Ik heb hem toch maar aan zijn verstand gepeuterd dat het zeer bijzonder is dat je nog geen 24 uur na zo'n operatie je best goed voelt en verveeld. Hij zal zich moeten vermaken met zijn oefeningen en misschien dat het lukt om morgen een beetje te lezen. Morgen wordt er gekeken of er plek is op de intensive care van de afdeling zelf.
Operatie om 8.30 uur met voorafgaand al een soort van slaperig roesje zodat het 'klaarmaken' voor de operatie een beetje langs je heen gaat.
07.30 uur: de kaarsen branden.
11.55 uur: wat duurt wachten toch lang......
15.45 uur: en nog steeds maar wachten, vreselijk!
16.45: ik ben gaan bellen, ik hield het niet meer. Ze zijn nog aan het opereren, dus toch nog even wachten.....
17.25: De operatie is gelukt!
Dankzij alle kaarsjes die gebrand zijn, schietgebedjes en het vele duimen en met positieve gedachtes aan Bert denken heeft gewerkt.
Na 8 uur opereren (!) heeft de chirurg me net gebeld om te zeggen dat het gelukt is de hele tumor weg te snijden. Bert ligt nu stabiel op de intensive care.
Ik ben net bij Bert geweest op de intensive care. Hij is redelijk wakker en heeft - behalve geen pijn - al best veel praatjes, daar moest hij zelf ook een beetje om lachen. Het is allemaal mee gevallen en het feit dat hij nu geen pijn heeft maakt hem rustig. Morgenmiddag mag ik weer even kijken naar hem, tot die tijd ligt hij nog na te 'genieten' van de uitslag van de operatie.
Nogmaals: zodra Bert bezoek aan kan laat ik het direct weten. Tot die tijd kunnen jullie dagelijks op deze site zien hoe het met hem gaat.
Opname om 11.00 uur en als voorbereiding op de operatie een dag van vloeibaar voedsel.
Er komt vandaag nog een fysiotherapeut langs voor wat ademhalingsoefeningen voor na de operatie, om te zorgen dat je goed (diep) blijft ademen. Misschien laat de chirurg nog even zijn neus zien en soms komt ook nog de anesthesist langs. Wéér bloed mogen prikken, het prikken van afgelopen vrijdag was overbodig (grom).
Met Bert nog over eventueel bezoek gesproken, en hoe lief allemaal bedoeld, geeft hij zelf aan wanneer hij daar behoefte aan heeft. Behalve de zenuwen over of de operatie gaat slagen ziet hij erg op tegen het revalideren. Als dat lekker gaat zal hij ook snel mensen om zich heen willen hebben en dan laat ik het direct weten.
's Avonds om 23.05 uur het ziekenhuis via de nachtuitgang verlaten, de zusters vonden het prima dat ik nog zo lang bij Bert bleef. Maar uiteindelijk moet je toch weg en dat was voor ons allebei niet leuk. Morgen gaan een heleboel mensen denken aan Bert, kaarsjes branden, schietgebedjes doen enz. En als er zoveel mensen positieve gedachtes uitzenden, dan moet dat werken!
De opname morgenochtend is om 11.00 uur, dat is nog eens een tijd! En niet eens nuchter, dan kan er nog een stapeltje boterhammen genuttigd worden.
Vandaag is voor het eerst te zien dat de gele kleur een beetje aan het verdwijnen is. De operatie komt dichter en dichterbij en we beseffen dondersgoed wat een mazzel we hebben dat we niet nog 2 weken moeten wachten. Vandaag is het heel mooi weer dus gaan we naar Knus in het zonnetje zitten en nog even genieten van dit mooie weer.
Afgelopen nacht heb ik niet zo goed geslapen. Het leken wel een soort van angstaanvalletjes, waardoor ik niet durfde in te slapen (gek, hè...). Na wat afleiding en wat rondlopen ging het wel weer en heb ik toch nog goed geslapen.
Ik heb het al eerder gezegd: buiten wandelen met de zon op m'n kop deed me al eerder goed. Vandaag zijn we samen naar de Delftse Hout geweest en daar lekker in de zon gewandeld en in de zon gezeten. Ik voelde m'n emmertje positiefjes vollopen. Morgen is er weer zo'n dag, dus dan loopt de emmer wel over...
Natuurlijk zie ik er erg tegen op, maar als de molen eenmaal draait, is het zo voorbij. Wat er daarna op stapel staat wil ik nog niet aan denken. We gaan er vanuit dat alles goed komt!
De jeuk lijkt minder te worden en de misselijkheid is onder controle. Naast de avondmaaltijd worden er in kleine porties zo'n 7 tot 8 boterhammen gegeten, er wordt blijkbaar in het lichaam erg hard gewerkt want normaal eet Bert 3 boterhammen en een ontbijtje naast zijn avondeten.
Bert zit al weer aan een ontbijtje en ik ga hem in de loop van de ochtend ophalen.
En rond 12.00 uur is hij weer thuis. Er is gisteren bij de endoscopie alleen gekeken en verder niets gedaan. Volgens het bloed zou het buisje zijn werk niet goed doen, het gehalte aan bilirubine was niet gedaald sinds het buisje was geplaatst. Vreemd genoeg was er op de röntgenfoto een belletje lucht te zien voor het buisje wat inhoudt dat de gal er wel door gestroomd is. Er is voor de zekerheid gekeken, maar het zag er verder prima uit. Dus als het goed is moet Bert nu toch echt minder geel gaan worden.
Gelukkig doet kijken geen zeer, hij is alleen erg misselijk.
Vanmiddag ook nog naar de anesthesist geweest die mij bij de operatie gaat 'drogeren'. En natuurlijk moest er maar weer eens bloed geprikt worden. woor het zgn. kruisbloed. Hiermee kunnen ze exact bepalen welk bloed ze bij de operatie paraat moeten hebben in geval dat nodig mocht zijn. Je vraagt je af of ze dat met één keer bloed geven niet allemaal tegelijk af kunnen. Ze weten toch al wat langer dat ik geopereerd ga worden...
Alle onderzoeken en gedoe is nu voorbij, dus kan ik me geheel richten op het voorbereiden voor donderdag a.s. Ik kijk er nog steeds positief tegenaan en laat me niet klein krijgen!
Toch even met de chirurg gesproken over het buisje wat niet goed zijn werk doet. Hij overlegt even en belt terug of er nog aktie wordt ondernomen. Dat kan zijn toch een nieuw buisje plaatsen of antibiotica.
Bert blijft vanacht in het ziekenhuis en komt morgen naar huis. Er is geen nieuw buisje geplaatst, er is overleg met de chirurg geweest en er zijn röntgenfoto's gemaakt. Het buisje zou zijn werk moeten doen en er is alleen via de endoscopie gekeken. We horen morgen wellicht meer. Bert is flink slaperig, ze hebben hem een paardenmiddel als roes gegeven omdat hij de vorige keer zo onrustig was. Hij heeft verder geen pijn van deze ingreep, hij is alleen erg misselijk.
Vandaag bloed prikken om te kijken hoe het staat met de leverfunctie nu het buisje er voor zorgt dat de gal weer kan doorstromen.
Nog steeds jeuk en ook wat misselijkheid.
We hebben contact gehad met de interniste over de jeuk en de misselijkheid en in het bloed van vanmiddag is te zien dat het buisje niet voldoende zjin werk doet. Vandaar dat de gele kleur maar niet weg wil trekken. Dus helaas zal de jeuk blijven en moeten we alert blijven op eventuele koorts. Omdat de operatie al volgende week is wordt er geen nieuw buisje geplaatst.
We zullen nog even geduld moeten hebben, de chirurg staat momenteel te opereren.
12.00 uur: neemt die man nooit pauze?
12.05 uur: de chirurg belt met de mededeling dat de operatie verplaatst is naar donderdag 30 oktober, en dat De alvleesklierspecialist uit het Dijkzicht Ziekenhuis hem zal bijstaan als 2e chirurg. We gaan ervoor!
Vanochtend de chirurg gebeld, er zit een kans in dat de operatie naar voren gehaald gaat worden. De nieuwe datum zou dan dinsdag 28 oktober worden..... allemaal duimen dus! Aan het einde van de dag belt de chirurg ons terug.
Ondertussen is er nog steeds jeuk en ook veel misselijkheid.
Zo langzamerhand stromen de lieve reacties binnen en ik kan niet genoeg benadrukken hoeveel steun dat is, ook al zit ik jankend achter m'n PC. Ik zal volhouden met jullie steun. De positiefjesemmer is nog lang niet vol maar de bodem is al wel uit het zicht verdwenen.
Maandagavond 20.00 uur: de chirurg heeft (nog?) niet gebeld helaas, we zullen moeten wachten tot morgen.
De afgelopen dagen was de kriebel bijna niet om uit te houden. Diverse truukjes werkten zo ongeveer allemaal niet meer: heet douchen, koud douchen, scrubben, menthol poeder. AAARGGHHH!
Vandaag is het een stuk minder. Na een lekkere lange douche goed insmeren met body lotion en het is te verdragen. De jeuk wordt echt steeds minder en ook mijn gele kleur steeds minder.
Straks gaan we een boswandeling maken om de zinnen te verzetten en te genieten van het mooie weer. Je krijgt zo een volledig andere kijk op de belangrijke dingen in het leven. Gisteren ook gewandeld en dan is het een groot goed even gewoon stil te staan met de zon op je kop... Nooit gedacht dat je daar zo van kan genieten.
Temperatuur de laatste dagen: tussen de36,2 en 36,7
Na het gesprek van gisteren zijn we nogal van slag geweest. Zeker omdat ik gisteren ook nog behoorlijk misselijk was door de nieuwe situatie in mijn spijsvertering door de plaatsing van het buisje. Ik moet daar nog een nieuw evenwicht in vinden. We zijn hard bezig weer een stapeltje positieve energie te vinden en vandaag gaat dat wat beter. Ik voel me een stuk beter dan gisteren en dat maakt het iets makkelijker er positief tegenaan te kijken.
Ik had gisteren sterk het gevoel dat ik de Kerst niet zou halen. Vandaag is dat gevoel een stuk minder. We gaan er van uit dat de operatie zal slagen. Mede door de steun van alle vrienden en familie krijgen we die negatieve gevoelens er wel weer onder. Die steun in de rug is erg belangrijk.
We beseffen heel goed dat we door deze Internet site en door er met iedereen openlijk over te praten het voor iedereen makkelijker maken hier iets mee te doen. Veel van de mensen om ons heen hebben al verteld dat ze hierdoor hardhandig met beide benen op de grond zijn gezet. Natuurlijk is het voor hen ook een schok: het komt opeens erg dichtbij.
Moeilijk? Ja. Voor ons en voor de mensen om ons heen. Zij weten echter allemaal dat ze altijd kunnen bellen als ze wat willen vragen of als ze ons gewoon even willen zien of knuffelen.
Temperatuur de afgelopen dagen: weer naar de 36,3 tot 36,8.
Vandaag dus het gesprek gehad met de chirurg die erg realistisch en 'to-the-point' is. Zijn openingszin van het gesprek is ook meteen de samenvatting: "Als je niets doet, ga je dood". Hij heeft precies uitgelegd wat ze gaan doen en wat de kansen op succes zijn. Kanker in de alvleesklier wordt in 80% van de gevallen niet eens geopereerd. Ik zit dus bij de 'gelukkige' 20%. Het is wel op het randje. Dat komt doordat ze niet goed kunnen zien op alle scan's hoever de tumor in het bloedvat is gegroeid. De tumor ligt tussen het 'haakje' van de alvleeskliek en de ader. Hoewel de tumor erg klein is, is reeds gezien dat de stroming in het bloedvat ter plaatse is versneld doordat de tumor tegen het vat aandrukt. Als de tumor rondom het bloedvat is gegroeid kunnen ze al niets meer doen. Ze kunnen namelijk wel een wigje uit het bloedvat snijden, maar niet te veel.en niet rondom.
Uitgaande van het 'worst case scenario' is er een kans van 5% dat ik het niet overleef., hartaanval, inwendige bloedingen, lekkage van de alvleesklier aanhechtingen, buikvliesontsteking, alles bij elkaar opgeteld dus...
Recht op de chirurg af gevraagd wat zijn gevoel is bij deze operatie, zegt hij dat het voor hun hard werken zal worden om het tot een goed einde te brengen. Maar, zegt hij er meteen bij, "...al moet ik op m'n kop gaan staan, we gaan tot het uiterste...".
Recentelijk heeft hij bij een jonge vrouw eenzelfde operatie gedaan en die was binnen 8 dagen weer thuis. Ook geeft hij aan, dat als het goed gaat, er geen vervolgbehandelingen zullen komen zoals bestralingen en/of chemokuren. Ik zal dan in de loop der tijd gecontroleerd worden totdat na 5 jaar er gezegd kan worden dat ik 'schoon' ben.
Er zijn natuurlijk ook nog andere akelige varianten te bedenken, maar daar wordt ik helemaal niet vrolijk van, zoals een gedeeltelijk succes doordat achteraf blijkt dat wat weggesneden is, niet schoon is aan de randen of dat er al uitzaaiingen blijken te zijn.
Als ze niets kunnen weghalen leggen ze wel een soort van by-pass aan tussen de maag en de darmen en tussen de lever en de darmen, zodat als de tumor door gaat groeien en de 12 vingerige darm dichtdrukt, voedsel wel naar de darmen door kan via die by-pass.
Het ziet ernaar uit dat de operatie op 12 november zal plaatsvinden. De chirurg gaat nog proberen dit in de planning nog naar voren te halen, dit is ook voor hem een frustratie. Lichaamelijk gezien maakt dit niet veel uit, maar psychisch wel.
Al met al is het beeld dat we nu hebben veel reëler en dus veel confronterender.
't Is mooi kut...
Het werden vanochtend al meteen boterhammen en ze smaakten goed. Zijn temperatuur is gezakt naar 37,2 en Bert is al weer thuis!
Morgenmiddag naar de chirurg, dan horen we meer over hoe en misschien ook al wanneer de operatie is.
Ben net bij Bert geweest tijdens het middag bezoekuur, en het buisje is geplaatst. Hij was nog maar net wakker en is nog erg slaperig. Ze hebben hem een flinke roes gegeven. Met dit buisje kan de gal weer doorstromen en verdwijnt de gele kleur en vooral de jeuk. Woensdagmiddag hebben we een afspraak bij de chirurg en horen we hoe de operatie gaat verlopen en misschien ook al wanneer.
Temperatuur de afgelopen dagen tussen de 36,0 en 36,7.
Bij het bezoekuur van vanavond is Bert al wat meer bij zijn positieven. De dokter is langs geweest om te melden dat de ingreep geslaagd is. Er is ook wat weefsel weggehaald dat op kweek wordt gezet. De ingreep duurde wat langer dan gepland, want Bert was onrustig. Extra roes via het infuus heeft dit verholpen en we overwegen om dit op doktersrecept te verkrijgen, want je slaapt er heerlijk van. Zijn temperatuur was 38,0 en daarmee is wederom bewezen dat je ziek wordt van in een ziekenhuis liggen..... maar zijn ogen worden al minder geel, dus het buisje doet het goed. Vanavond krijgt hij alleen vloeibaar herlder drinken (bouillon, appelsap e.d.) en morgenochtend wordt het vloeibaar van de koe. En daarna weer boterhammen.
Bij goed gedrag mag hij morgenvroeg weer naar huis.
Vanochtend de afspraak met de internist gehad en het is niet zo best...
De zwelling die in de alvleesklier zit is een tumor en is gedeeltelijk in de bloedbanen ingegroeid. Ze weten echter niet in welke mate dat is gebeurd. Dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maandag wordt alsnog via een endoscopie een buisje geplaatst in de galbaan waardoor de gal weg kan en ik m'n gele teint verlies (en natuurlijk de kriebel!). Binnen 1½ week gaan ze opereren en bij die operatie kunnen ze zien hoever de vergroeiing is gevorderd. Afhankelijk daarvan besluiten ze of het weg te snijden is of niet. Als het goed is weg te snijden doen ze dat en wordt een gedeelte van de alvleesklier weggehaald, een stukje van de 12 vingerige darm en worden de galgangen en alvleesklier gangen iets verderop aan de darm weer vastgezet. Ook kunnen ze kleinere bloedvaten behandelen en de aangetaste stukjes weghalen. Als dat goed gaat zal alles weer normaal zijn. Ik moet dan wel oppassen met aclohol en zo.
Als het teveel vergroeid is met de bloedbanen gaan ze niets weghalen en zal er meteen een plan gemaakt worden voor chemokuren en/of bestralingen, maar daar gaan we nu nog niet vanuit.
Volgens de internist is onbekend waar dit door wordt veroorzaakt. De twee aanwijsbare redenen zijn roken en alcohol. Ik rook al 25 jaar niet meer en ons alcohol gebruik kan dit niet veroorzaakt hebben. Het is dus gewoon lompe pech...
Maandag wordt dus de slang geplaatst, woensdag heb ik een afspraak met de chirurg die dan hopelijk al een datum heeft kunnen vaststellen voor de operatie. Na de operatie zal ik 1½ - 2 weken in het ziekenhuis moeten blijven om alles te laten genezen.
Ik had op wat betere berichten gehoopt, maar we wanhopen nog lang niet!
Temperatuur vandaag: tussen de 36,2 en 36,6.
Vandaag voorlopig het laatste onderzoek gehad. Ditmaal een 'echo + doppler'. Dit lijkt op een gewone echo, maar met speciale geluidseffecten kunnen ze de bloedvaten goed volgen. Hiermee is dus te bepalen of er iets in mijn bloedvaten is gegroeid. Hierbij is geen sprake van een infuus of andere akelige naalddingen...
De arts heeft na afloop niets losgelaten over wat hij heeft gezien. Zijn enige mededeling is, dat dit samen met alle andere onderzoeksresultaten wordt besproken en dat ik daar morgen de uitslag van krijg.
Morgen hebben we on 13:00h de afspraak met de internist. Zucht...
Temperatuur vandaag: tussen de 36,2 en 36,5.
Ik zie erg op tegen dit onderzoek. Een tuinslang door je mond en je slokdarm lijkt me geen pretje. Ze zeggen wel dat je er niets van merkt, maar je weet maar nooit. Omdat er een buisje zal worden geplaatst, wat een soort van operatie is, moet ik een nacht ter observatie blijven.
Ook hier moet een infuus worden aangelegd waardoor de verdoving kan worden toegedient.
Voordat het onderzoek is begonnen wordt echter het plan gewijzigd. De specialist wil geen verstoringen veroorzaken waardoor de diagnose kan worden bemoeilijkt. Ze willen alles zo zorgvuldig mogelijk doen. In onderling overleg is besloten alleen te kijken en geen buisje te plaatsen. Bij het plaatsen van het buisje wordt in het weefsel gesneden en moeten de galbanen worden gespoeld. Dat laatste kan echter een ontsteking veroorzaken wat het algemene beeld vertroebeld. Ook kan door het snijden een bloeding ontstaan waardoor een verder onderzoek naar de bloedbanen bemoeilijkt wordt.
Het onderzoek verloopt inderdaad zonder dat ik er wat van merk. Eerst krijg ik een middeltje waarbij de keel een beetje wordt verdoofd en dan de verdoving. Ik word een beetje duizelig en het volgende wat ik weet is dat ik wakker wordt in bed op de uitslaapzaal.
Ik mag dus nog vandaag naar huis en volgens de specialist ziet het er bij de galuitgang (de sfincter van Oddi) heel goed uit. Ze hebben dus ook geen cellen weggenomen.
Wij vinden dat een hoopvol teken.
De volgende afspraak is komende donderdag voor een 'echo + doppler'. Hiermee kunnen ze de bloedvaten in en rond de alvleesklier goed volgen en te zien of de zwelling in de bloedbanen is ingegroeid. Wat ik heb begrepen is dat ze daarna ook kunnen bepalen, met alles wat ze reeds hebben onderzocht, of het kwaadaardig is of niet. Vrijdag is de uitslag: dan staat er een afspraak met de internist weer op de planning.
Duimen dan maar...!
Temperatuur vandaag: tussen de 36,2 en 36,8.
De uitslagen van de onderzoeken zijn binnen, maar er is nog niet definitief te zeggen wat er aan de hand is. Wel is te zien dat er in m'n alvleesklier een zwelling zit van ongeveer 2 cm die de galbanen dichtdrukt. Nog niet bekend is of de zwelling een ontsteking is of een tumor. De internist tekent een plaatje hoe het er bij de lever en alvleesklier uitziet.
De zwelling in de alvleesklier drukt de galbaan dicht waardoor er geen gal in de darmen terecht komt. De gal wordt dan afgevoerd door het bloed en komt in de huid en urine terecht. Daarom zie je geel in zo'n geval.
De kans dat de zwelling het gevolg is van een ontsteking is 25%, De kans dat het een tumor is dus 75%. Het is zeer onwaarschijnlijk dat een tumor in de alvleesklier goedaardig is.
"Tsja", zeg ik nog tegen de internist. "Iemand moet die 25% hebben...".
Verder dient nu bepaald te worden of het inderdaad een tumor is en of die reeds in de bloedvaten is gegroeid. Als dat het geval is, kan niet alles worden weggehaald. Een chemokuur hoort dan tot de mogelijke behandelingen.
Ik had meteen 'Johan Stekelenburg' taferelen voor ogen, aftakelen tot het einde. De internist is daar wat nuchterder in. Er zijn zeer veel verschillende vormen van chemokuur, waarbij je niet altijd al je haar gaat verliezen.
Eerst nog een onderzoek 'ter plaatse' via een endoscopie. Er wordt een slang ingebracht door de mond en slokdarm, door de maag naar de uitmonding van de galbaan in de 12-vingerige darm. Dan kan meteen een buisje worden ingebracht waardoor de gal weer weg kan en ik niet meer geel zie. Tevens kunnen ze foto's maken en cellen oogsten die verder onderzocht kunnen worden.
De afspraak wordt gemaakt voor maandag 6 oktober.
Temperatuur de afgelopen dagen: tussen de 36,2 en 36,7.
woensdag 1
oktober 2003
's Ochtends eerst
bloedprikken. Er staat echter een forse rij en het duurt en het
duurt... Zo'n 25 minuten voordat ik bij de scanruimte moet zijn loop ik
naar de balie en leg het uit: ik MOET om 09:45 bij die scanruimte
zijn... Gelukkig beseffen de zusters daar dat ik niet kan wachten en
laten me ertussen.
Voor de CT-scan krijg ik een infuus aangelegd, omdat ze contrast
vloeistof in m'n aderen willen spuiten. Ze maken eerst een scan zonder
en daarna een scan met de contrastvloeistof in m'n aderen.
Vandaag op gezette tijden contrastvloeistof moeten drinken voor de CT-scan van morgen. Niet vies, maar je krijgt een beetje een metalen smaak in je mond.
Temperatuur vandaag: tussen de 36,2 en 36,7.
De internist zit in het ziekenhuis aan het 'diabetes plein'. Alle specialismen die te maken hebben met diabetes zitten hier bij elkaar. Omdat ik een spoedgeval ben, is de hier dienstdoende internist ingeschakeld. Ook die doet wat testjes en komt tot de conclusie dat er eerst maar eens met een echo gekeken moet worden naar die galstenen. Die echo wordt meteen geregeld en een half uur tot 3 kwartier later zit ik weer bij internist. Geen galstenen te zien. Er is dus iets anders aan de hand dat met een echo niet is te zien. Er wordt besloten tot een CT-scan en de afspraak wordt gemaakt voor woensdag. Wel lekker snel... De internist stelt voor nog een keer bloed prikken op woensdag of donderdag om eventuele veranderingen in het bloedbeeld te kunnen opsporen.
Ook zij dringt er op aan dat ik m'n temperatuur goed blijf controleren.
Op vrijdag krijg ik dan de uitslag van de onderzoeken tot dan toe.
Temperatuur afgelopen dagen: tussen de 36,2 en 36,7.
"Wat zie jij geel..." zei een van mijn collega's tegen mij. Omdat ik pas nadat Nicolien op is gestaan, het bed uit kom, had zij het niet gezien. Ook is het alleen te zien bij redelijk daglicht en niet bij al die gloeilampen die overal hangen.
Meteen maar een afspraak gemaakt met de huisarts om 15:55. Daar heeft ze enkele testjes gedaan en geconstateerd wat ik zelf ook reeds had gezien: sterk geel gekleurde urine en ontlasting met zeer weinig pigment, stopverf ontlasting. Ze vermoedt iets als galstenen, omdat alles wijst op een blokkade van de galbanen. Ze heeft meteen een afspraak gemaakt met de internist in het ziekenhuis voor a.s. maandag. Wel ga ik meteen naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken, inclusief een buisje 'spijtserum'.
Ze drukt me op het hart m'n temperatuur goed te blijven controleren. Bij galstenen kan er ook een ontsteking optreden in de buikholte die ernstige gevolgen kan hebben.
Temperatuur vandaag: tussen de 36,2 en 36,7.